Denis je osuđen na život u četiri zida

'Biti roditelj djeteta s najvećim stupnjem invaliditeta nije lako, a sad nas je zadesila još jedna nezgoda'


Sanja Rapaić
08.06.2017.21:10
'Biti roditelj djeteta s najvećim stupnjem invaliditeta nije lako, a sad nas je zadesila još jedna nezgoda'
Privatni album

sažeto

Nadica Bjelčić i tata Željko Mihoković, Denisove su oči, ruke i noge. No ocu ovog 17-godišnjaka nedavno se dogodila nezgoda - slomio je nogu te više ne može podizati nepokretnog sina


Sanja Rapaić
08.06.2017.21:10

Denis Mihoković rođen je u svibnju, dvijetisućite, dva i pol mjeseca prerano. Teško oštećenje centra za motoriku, cerebralna paraliza najvišeg stupnja, sljepoća na jedno oko i 90-postotno oštećenje vida na drugom oku, samo su neke od teških posljedica prijevremenog porođaja s kojima će Denis živjeti čitav svoj život. No, od svih tih zdravstvenih problema ovom je vedrom 17-godišnjaku mnogo teže to što je, zbog nepokretnosti, potpuno ovisan o svojim roditeljima.

Njegova mama Nadica Bjelčić i tata Željko Mihoković, Denisove su oči, ruke i noge. Podižu ga iz kreveta, na rukama prenose do toaleta, nose ga niz stepenice, kupaju ga, oblače, hrane… Tako su funkcionirali gotovo punih 17 godina, sve dok se, prošli mjesec, Denisovom ocu nije dogodila nezgoda - slomio je nogu te više ne može podizati nepokretnog sina. Denis je stoga tjednima osuđen na život u četiri zida, a svi, fizički iznimno teški poslovi, pali su na krhku Denisovu majku. Ali, majka kao majka, u pogon je stavila i one posljednje atome snage, no sina, koji ju je već odavno prerastao, te sada ima 65 kilograma i unatoč žarkoj želji, ipak ne može sama nositi.

Sanja Rapajić

I upravo tu, kada obitelj s djetetom, teškim invalidom, pogodi još jedna nesreća, pa sve ostane na samo jednom roditelju, počinje klasična hrvatska priča o nefunkcioniranju sustava.

''Otkako ga tata ne može nositi za Denisa je izlazak iz stana nemoguća misija, zato mu je odlazak na Trg bio najveći poklon za rođendan''

 „Biti roditelj djeteta s najvećim stupnjem invaliditeta nije lako, ali navikneš se, izgradiš život, posložiš dan, a onda se sve sruši kao kula od karata i tada shvatiš da sve može biti mnogo gore kada jedan roditelj, i to onaj koji je snagator i pomaže nositi, završi u bolnici slomljene noge. Oporavak mog supruga broji se u tjednima, a sustav, koji bi trebao pomagati roditeljima djece s invaliditetom, postoji, no ne funkcionira. U ovakvim trenucima shvatiš koliko si usamljen jer društvo pruža tek povremenu, parcijalnu pomoć, no sustavne pomoći nema. Zbog toga se, mi, roditelji djece s teškoćama, silom prilika moramo osloniti isključivo na vlastite snage, no te snage često jednostavno nisu dovoljne. Briga o djetetu koje je teški invalid i treba vas 24 sata, sedam dana u tjednu, nije teška za roditeljsko srce, no iscrpljujuća je za tijelo. Prije par dana sam tako, prenoseći Denisa, izgubila ravnotežu i zaradila prignječenje stopala. Sam se, bez pomoći sustava, brinuti o djetetu invalidu koje te je preraslo, teška je, a uskoro će biti i nemoguća misija. Kako bi roditelji sve to izdržali, u drugim zemljama EU postoji čitav jedan, dobro organiziran, krug ljudi koji im pomažu, jer ako se, pod teretom fizički teških obaveza, naruši i zdravlje roditelja, tada dijete s invaliditetom obično završi u domu. I sama pomisao na to za mene je bolnija od užasnih bolova u mišićima i kralježnici, zato samo stisnem zube i guram dalje“, kaže Denisova majka.

Sanja Rapajić

Radni dan majki djece s invaliditetom traje 24 sata

Visoka tek nešto više od metar i pol, ali zato psihički iznimno snažna žena, opisala nam je kako izgleda jedan njen dan koji je gotovo u potpunosti podređen potrebama njenog nepokretnog sina.

„Ustajem u 6:15 kako bih sve pripremila za dolazak kupalice, medicinske sestre koja dolazi tri puta tjedno kako bi mi pomogla okupati Denisa. Moj sin je sada visok 175 cm, ja tek nešto više od metar i pol, a sestra je još niža od mene, onda možete zamisliti koliko nam je teško podići Denisa i prenijeti ga u kupaonicu. Zahvaljujući donacijama, uspjeli smo nabaviti prijeko potreban lifter i stolicu s kotačima, jer bez toga više ne bismo mogli funkcionirati. No, nakon kupanja, kada je mokar, lifter ne možemo koristiti pa tada budim svog starijeg sina da nam pomogne da Denisa prebacimo na krevet. Sestra ga potom obuče te ga opet zajednički prenesemo u stolicu na kotačima, odguramo do lifta i potom prenesemo na drugu stolicu koju smo montirali u lift. Da sve bude još kompliciranije, živimo u zgradi koja ima najmanji lift u gradu - dubok samo 40 centimetara i dugačak 1,2 metra, no, iako ne zadovoljava sigurnosne i ostale uvjete, taj je lift jedino prijevozno sredstvo za četiri kata“, priča Denisova majka.

Kada se spuste u prizemlje, nepokretnog sina jedva izvuče iz tijesnog lifta te ga prenese u invalidska kolica.

Sanja Rapajić

„Uvijek strahujem da će me snaga izdati i da će mi Denis ispasti. Upravo se to i dogodilo prije nekoliko dana kada mi je jednostavno iskliznuo iz ruku. Srećom, naišao je susjed koji mi je priskočio u pomoć, jer sama ne mogu nositi Denisa niz 12 stepenica koje treba savladati da bismo konačno izašli iz zgrade pred koju dolazi kombi koji ga svaki dan odvozi u školu“, kaže Nadica.

Kada Denisa otprati u školu, ona odlazi na posao, a potom, nakon 13 sati, ide po sina u školu.

„Kući se vozimo s asistentom koji nosi Denisa, uz onih 12 stepenica na ulazu u zgradu, a potom ponovo u lift i konačno u stan. Tu pomoć asistenta dodatno plaćamo, no bez njega, sada, kada je suprug nemoćan, ne bih mogla funkcionirati. Pomno planiram i termine terapija, tako da budu odmah nakon nastave, kako bi mi asistent mogao pomoći da iznesem Denisa iz auta koji nije prilagođen invalidu. Nakon terapije, uskače stariji sin koji nerijetko mora otići s predavanja na fakultetu kako bi mi pomogao da Denisa stavimo u auto i potom ga odnese u stan. Dobra je vijest što je prije deset dana montirana platforma kojom ćemo konačno „premostiti“ tih teških 12 stepenica na ulazu u zgradu “, priča hrabra majka. Nakon cjelodnevne smjene, Nadica radi i noćnu smjenu. Svaku se noć budi kako bi provjerila je li Denis žedan, treba li ga pokriti ili okrenuti….

Iako je stopostotni invalid, Denis je išao u redovan vrtić i osnovnu školu te je bio vrlo dobar učenik

Denis nema većih problema sa svladavanjem gradiva, no, u sredini koja robuje predrasudama, školovanje nije prošlo bez problema. S potpunom neosjetljivošću okoline susreo se već kao 12-godišnjak, a još gori scenarij doživio je kada se prošle godine upisao u Nadbiskupsku klasičnu gimnaziju.

Sanja Rapajić

„Učionica u kojoj je bio Denisov razred u osnovnoj školi, bila je na prvom katu, a toalet je bio u prizemlju što je Denisu predstavljalo velik problem jer je silaženje s kata do wc-a nekada znalo potrajati i po čitav školski sat. U školi su nam rekli da 12-godišnjem sinu, koji od svoje treće godine ne nosi pelene, ponovno počnemo stavljati pelene, što je bilo potpuno neprihvatljivo. Problem se potom pokušao riješiti tako da Denisov razred zamijeni učionicu s razredom u prizemlju školske zgrade. No to je naišlo na nevjerojatan otpor velikog dijela roditelja učenika trećeg razreda koji su trebali biti preseljeni na prvi kat. Tvrdeći da se zbog jednog učenika „gaze prava ostalih“, žalili su se svim institucijama, a bunt su iskazali i time što jedan dan nisu pustili svoju djecu u školu. Unatoč preporukama Ministarstva obrazovanja, Grada Zagreba, Agencije za obrazovanje, roditelj su nastavili negodovati sve dok se nije oglasila pravobraniteljica za osobe s invaliditetom. Tek kada ih se upoznalo s tim da Zakon o diskriminaciji sadrži i kaznene odredbe, roditelji su se utišali, a škola je konačno pristala da se Denisov razred preseli u prizemlje“, prisjeća se Denisova majka, tek jedne u nizu gorkih epizoda.

Ravnatelj - svećenik nije ima sluha za potrebe dječaka s cerebralnom paralizom

Sanja Rapajić

Druga, još dramatičnija, dogodila se prošle godine u Nadbiskupskoj klasičnoj gimnaziji u Zagrebu u koju se Denis prošle godine upisao. Nakon što je, u siječnju, Udruga roditelja OKO na adresu gimnazije uputila molbu da se, zbog Denisovih višestrukih zdravstvenih problema, proširi postojeći toalet u školi, a pismo podrške da se molba uvaži poslao je i Hrvatski savez za rijetke bolesti, uslijedila je burna reakcija ravnatelja –  svećenika, dr.sc. Marijana Franjčića. On se obrušio i na Savez i na Denisove roditelje tvrdeći kako su oni, prije no što su sina upisali u Nadbiskupsku klasičnu gimnaziju, bili upozoreni na “tehničko-prostornu neprilagođenost” škole koja, kako je tvrdio, iz financijskih razloga neće moći izgraditi poseban WC koji bi koristio bolesni učenik.

Iako je Denis silno želio učiti i završiti redovnu gimnaziju, taj mu se san nikada neće ostvariti jer u školi, u kojoj je ravnatelj svećenik, nije bilo sluha niti osjećaja za potrebe jednog dječaka koji je od rođenja stopostotni invalid, baš kao što nedavno jedan drugi svećenik nije imao osjećaja za malog  Adama s Downovim sindromom te ga je odbijao pričestiti zajedno s ostalim njegovim vršnjacima. Kako bi dječaka poštedjeli daljnjih neugodnosti, Denisa su roditelji ove godine upisali u Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava.

„Svi ovi problemi s kojima se mi susrećemo, problemi su svih roditelja djece s invaliditetom, djece s posebnim potrebama, problemi su to svih onih koji su, po bilo čemu, drugačiji od većine. No, to je život i neće nam biti ništa lakše ako se prepustimo gorčini i ljutnji, stoga nam preostaje da, s kartama koje su nam podijeljene, pokušamo odigrati što bolju partiju“, kažu Denisovi roditelji. Pitamo se hoće li hrvatske institucije konačno izvaditi neki as iz rukava te olakšati život onima kojima je svaki dan nova, teška bitka?

invaliditet

Denis Mihoković

Podijeli članak

newsletter

Prijavite se na Newsletter