Morbidni show - tako je zastupnik Hrvoje Zekanović iz HDS-a nazvao dolazak roditelja njegovatelja i njihove djece u sabornicu dok su zastupnici glasali o tome hoće li dopustiti roditeljima da zadrže novčanu naknadu, nižu od minimalca, i šest mjeseci nakon smrti djeteta, po uzoru na zastupnike koji imaju pravo na svoju punu plaću i šest mjeseci nakon prekida mandata.
- Vjerujem da bi većina najradije da se mi sakrijemo i ne pokazujemo, da nas ne moraju gledati - kaže nam Sandra Kišur, majka 17-godišnjeg Filipa. Mladić ima dijagnosticirano neurorazvojno stanje iz spektra autizma s visokim stupnjem intelektualnih teškoća, a majka mora paziti na njega doslovno od 0 do 24. Iznimno malo spava, nekad tek tri sata na dan. Majčin život većini roditelja zdrave djece djeluje kao horor. I tako je godinama bez ikakve nade da će biti bolje.
"I mi moramo izaći"
- Unatoč svemu, i mi moramo izaći nekad iz kuće, prošetati. Kad smo vani, svi bulje u nas. Čovjek se na to i navikne. Ako mi je dobar dan, nije me briga, ako je loš, nekad i odbrusim - iskrena je Zagrepčanka.
Iz Udruge Sjena zatražili su Zekanovićevu ispriku, no još je nisu dobili.
Filipovoj je mami priznaje nam, preteško kad on dojuri u park pun male djece, a ona nema vremena ljudima objasniti što se događa. No, iz svoje kože ne može.
- Prijatelja imam jako malo, izgube se nekako putem. Autizam vas gura u socijalnu izolaciju - govori nam ta majka kojoj trenutačno treba baš sve osim socijalne izolacije. Umorna je i razočarana, ne vidi više izlaz.
U zapadnim državama stanje je puno bolje i osobe s neurorazvojnim stanjima iz spektra autizma i njihove obitelji potiču se na inkluziju.
- Poznanica je otišla s djetetom u Njemačku i ona s njim ide u toplice, gdje joj paze dijete da ona malo predahne - kaže nam Sandra koja je po struci medicinska sestra. Radila je do prije dvije godine, a onda je morala uzeti status roditelja njegovatelja.
- U neko bolje vrijeme radila sam četiri sata na dan, a Filip je išao u školu. Išao je u dvije smjene pa mi je uskakala mama. Nažalost, onda se ona razboljela - govori nam.
U školi su se, kaže, suočili sa sustavom koji za njezina sina nije adekvatan. Kako je ulazio u pubertet, sve je teže bilo kontrolirati ga. U jednom trenutku on više nije želio ući u školu. Oko godinu dana uspijevali su da ode barem na dva-tri sata, ali opiranje je postalo prejako.
- Probala sam sa školom postići neki dogovor, ali neuspješno. On je postao problem, škola, naravno, nikad nije problem. Sustav kod nas ne postoji za takvu djecu. Nemam izbora i ostala sam doma - priča. Bivši suprug joj pomogne, ali on je, kaže, prilično zaposlen.
Filip kratko spava, a noću majka sebe i sina zajedno zaključa u dio stana. Nekad je svlada san, a Filip za to vrijeme zna skakati po lopti, tušira se, što voli nekad činiti više od desetak puta na dan, nekad viče. Srećom, priča nam mama, jako je zahvalna na tolerantnoj susjedi.
Kako uopće stigne predahnuti?
- Ne znam. Ne znam vam reći kako spavam. Ne znam ni kako živim. Ali nema mi druge - kaže.
I ne razmišlja o nekom drukčijem životu. Nema smisla, umorno kaže.
Pokušava svom Filipu naći smještaj u ustanovi jer joj ponestaje snage, psihičke, ali i fizičke jer je on sve jači, a zna joj i pobjeći. Nekad je ugrize, ali je nije udario nikada. Još. Iskrena je, ne zna kako će biti u budućnosti.
Prije se, kaže nam, uvijek ljutila kad bi joj netko spomenuo mogućnost da ga da u ustanovu i da nije s njom. Sada je, nažalost, sve više svjesna mogućnosti tog scenarija iako zna da bi mu bilo gdje drugdje, osim uz nju, bilo puno teže.
Neprijateljski sustav
Ana Alapić (37) 14 godina se nosi s teškom dijagnozom svojeg sina Mate, a nakon godina borbe, u kojoj je na kocku stavila i svoje zdravlje, njemu i svoj djeci koja boluju od spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj, sa svojim "suborcima" osigurala je skupi lijek.
U svojoj okolini u pravilu nailazi na empatiju. Više ima problema s tim što su joj zbog sinove dijagnoze sustavno govorili da ne može ništa pokrenuti na bolje.
- Da bi ljudi htjeli da smo nečiji tuđi problem - to da. Ja se ne želim skrivati. Nikad ne bih odustala na prvu i zbog toga sad imamo zajednicu koja preuzima odgovornost - kaže.
Prvi put kad je sa sinom htjela otići na rehabilitaciju, djelatnici su joj rekli da nisu educirani za njihov slučaj.
- Sustav koji bi trebao biti primjer, bio bi baš suprotno. Ako ja kod kuće mogu preuzeti ulogu odjela intenzivne njege, bilo bi logično da to može i sustav. No, oni najradije prebacuju lopticu na nekog drugog, najbolje na mene - iskrena je.
Šest mjeseci nakon rođenja sina doznala je da ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 1. U to vrijeme nije bilo terapije za SMA pa su otpušteni kući kako bi čekali trenutak u kojem će se pogoršati njegovo stanje.
Bez ijedne socijalne usluge
Dva tjedna nakon prvog rođendana, zbog respiratornog infekta završio je na respiratoru. Četiri mjeseca kasnije nakon što se njegovo stanje stabiliziralo i nakon što je prošla edukaciju kako se brinuti o djetetu na respiratoru, otpušteni su na kućnu njegu.
Ana se trudi da Mate ima normalan život koliko god mu to dopušta njegova bolest. Druže se, izlaze, putuju, a Mate pohađa nastavu u kući po redovnom programu uz njezinu pomoć s povremenim odlascima u školu i na školske izlete.
Napominje nam da trenutačno nemaju na raspolaganju ni jednu socijalnu uslugu iz sustava socijalne skrbi. Naknade da, ali usluge ne. Iznimka su samohrani roditelji njegovatelji čija bi djeca trebala imati pravo na osobnog asistenta 22 sata na mjesec.
- Osobe koje su slagale Zakon o osobnoj asistenciji promašile su ovo pitanje. Jer ne znam kako drukčije objasniti da jednostavno ne razumiju da mi ne možemo od 0 do 24 bez odgovarajuće zamjene skrbiti o našoj djeci, među ostalim i zato što s godinama postaju umorniji i boležljiviji. - kaže.
Mate po novom zakonu neće imati pravo na osobnog asistenta, zato što je ona roditelj njegovatelj. U njihovu kućanstvu živi i njezina 66-godišnja majka, operiranog kuka, za koju se po novom zakonu očekuje da i za pet ili deset godina brine o njezinu sinu kada ona ne bude mogla.
- Mi noćima ne spavamo, noću u prosjeku ustanem i do deset puta, trebam aspirirati ili okrenuti svog sina, a ovaj je zakon predvidio da nakon toga trebam ostatak dana nastaviti funkcionirati bez ijednog sata zamjene - istaknula je Alapić i pozvala mlade osobe s invaliditetom i njihove roditelje da jasno i glasno izraze nezadovoljstvo "jer ovakav zakon ne smije proći".
Njoj je oduvijek jasno da sama mora riješiti svoj problem.
- Kao što me Zekanović razljutio, tako me ljuti i to podcjenjivačko stajalište da mi nemamo svoje ja i da se s nama manipulira. Mi se borimo za svoja prava. Jedan ‘žeton‘ ne može shvatiti našu borbu. To su ljudi s pozicije moći. Oni - i da imaju takve slučajeve u obitelji - prolaze drukčije od nas, potežu veze, ne čekaju red, idu u privatne klinike. Naravno, ne mogu shvatiti s kojim se problemima suočavaju obični ljudi - zaključuje Alapić.